복지관뿐만 아니라 장애인 관련 단체와 재단 등에서도 장애인과 그 가족을 돕기 위한 다양한 지원사업을 추진하고 있어요. 하지만 많은 장애인과 가족분들이 이런 지원사업을 생소하게 생각해요. 기본적인 생활비는 물론 자녀에게 꼭 필요한 재활치료도 받기 어려운 상황 속에서도 도움받을 수 있는 외부 지원사업에 관한 정보를 전혀 접하지 못하고 있거나, 지원사업 안내문의 내용이 어렵고 복잡해서 시도조차 못 하고 포기하기도 하죠.
최근 몇 년간은 경제적 어려움이 커지며 외부 지원금 신청에 대한 관심과 욕구가 부쩍 높아졌어요. 장애인 관련 재단과 단체에서 진행하는 지원사업에 신청하기 위해서는 복지관 같은 수행기관의 추천과 중재가 필요해서 이를 요청하는 경우도 많았죠.
그래서 상담가족지원팀은 경제적 어려움을 겪는 많은 장애인과 가족분들이 외부 지원사업을 통해서도 꼭 필요한 도움을 받을 수 있게 적극 매칭하는 ‘개인별 맞춤 펀딩 지원사업’을 시작했어요.
장애를 가진 자녀 또는 가족이 있는 경우 기본적인 생활비를 제외하고도 재활치료비, 진료비, 약제비와 같은 의료비 지출이 매우 큽니다. 특히, 희귀·난치질환은 비급여 항목이 많아 경제적 부담으로 인한 어려움을 호소하는 경우가 더 많죠. 이런 상황을 잘 알고, 가정의 경제적 부담을 완화할 수 있는 각종 지원사업에 관한 정보를 찾아 더 많이 알렸어요. 정보를 통해 기회를 확대하고, 각각의 가정과 개인이 가진 상황에 맞게 ‘맞춤형 지원’이 이루어질 수 있도록 심층 상담도 진행했죠.
심층 상담 후에 적절한 지원사업을 매칭하게 되면, 또 그에 따른 맞춤형 신청 지원을 이어가요. 외부에서 주최하는 지원사업별로 신청 양식과 지원 방법이 다르고, 매우 엄격한 서류 절차가 요구되기 때문에 전문성을 가진 수행기관 담당자 역할로써 각 개인과 가족이 어렵게 느끼는 신청 과정에 맞춤형으로 동행하는 것이죠.
지원사업 참여를 희망하는 가족 대부분이 일회성이 아닌 지속적인 지원을 필요로 해요. 그래서 지원사업에 선정된 후에도 지원금을 알맞게 사용할 수 있도록 안내하는 것뿐만 아니라 이후 지속적인 도움을 받을 수 있도록 연계하고 안내하는 것까지가 이 사업의 내용입니다.
어머니 혼자 뇌병변장애가 있는 자녀를 양육하고 있던 사례예요. 희귀질환으로 인해 더 이상 퇴행만이라도 되지 않게 꾸준한 재활치료가 필수적이었는데, 24시간 돌봄이 필요해서 어머니의 경제활동은 불가능하고 약 처방을 위한 진료비조차 감당이 어려운 상황이었죠. 의료비 지원사업도 연계하는 한편, 희귀·난치성 질환 아동들의 치료와 위기가정을 돕는 하트하트재단 캠페인에 신청해서 홈페이지 메인 캠페인으로 게시될 수 있었고, 삼성생명과 초록우산 어린이재단이 함께하는 나눔키오스크 사례로도 선정됐어요. 삼성생명 임직원들이 사원증을 태깅해 기부하는 나눔키오스크는 희귀질환이나 장애로 인해 긴급한 도움이 필요한 아동을 돕고 있고, 이 가족의 사연을 알려서 지원받을 수 있었어요.
또 하나는, 평소 복지관을 이용하던 가족이었는데 상담을 통해 경제적 어려움을 알게 됐어요. 장애 자녀의 의료비와 비장애 자녀의 교육비 등 현재 기초생활수급비로는 네 가족이 기본적인 생활을 영위하기에도 어려움이 커진 상황이었죠. 많은 지원사업이 의료비나 심리치료처럼 구체적인 항목을 지원하고 있어 생계비 지원에 관한 내용을 찾기 어려웠어요. 여러 기관과 소통한 끝에 마침내 이 가족에게 꼭 맞는 지원사업을 찾았고, 운이 좋게 선정까지 되어서 기억에 특별히 남아요.
2024년 11월까지 외부 지원사업 신청에 따른 선정 금액 총 57,000,000원이라는 성과를 거뒀고, 지원금 외에도 여행 지원, 비장애 형제 캠프와 같은 활동 지원도 있었기 때문에 양적인 성과는 선정 금액보다 훨씬 큽니다. 또한, 지원사업에 선정된 가족들이 “도저히 할 수 없다고 느꼈을 때 비로소 숨 쉴 공간이 생겼다.”, “경제적인 지원만 받은 게 아니라 이 세상에 혼자가 아니라는 위로도 같이 받았다.”와 같은 소감을 주실 때마다 이 사업의 진정한 성과가 무엇인지 알 수 있었어요.
물론, 지원사업에 신청했지만 선정되지 않기도 했어요. 이 경우, 다른 방식의 펀딩사업을 찾거나 복지관 결연후원 등으로 연계하면서 우리가 할 수 있는 더 많은 역할과 방법을 찾아가고 있어요.
가장 중요한 건 장애인과 가족들의 경제적 부담을 완화하는 이 뜻깊은 사업을 지속해 가는 것이죠. 그리고, 외부에서 주최하는 다양한 지원사업에 대한 정보를 수시로 업데이트하고 정보를 취합하는 일이 이 사업을 진행하는 바탕인 만큼, 관련된 여러 기관 및 단체와 긍정적인 파트너십도 이루어 갈 계획입니다.